"אבל היא נראית ילדה רגילה לגמרי": הדרך של מאיה ונועה אל הזכויות שמגיעות להן

כשנועה נולדה, מאיה ואלון היו בטוחים שהם צועדים במסלול המוכר והמרגש. חיוך ראשון, זחילה, מילים ראשונות שממלאות את הבית. אבל בסביבות גיל שנתיים, משהו השתנה. נועה הפסיקה להגיב כשקראו לה. היא העדיפה לסובב גלגלים של מכונית שעות על גבי שעות במקום לשחק, והשפה שרק התחילה לבצבץ – פשוט נעלמה.

האבחון הגיע חצי שנה אחר כך. מילה אחת שמשנה חיים שלמים: אוטיזם.

מאיה מצאה את עצמה בתוך סחרחרה. במקום חוג ג'ימבורי, היומן שלה התמלא בתורים לקלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק ונוירולוגים. היא נאלצה לצמצם את המשרה שלה כדי להסיע את נועה לטיפולים ולהיות שם כשהיא עוברת התקפי זעם מורכבים. ההוצאות הלכו וגדלו, ההכנסות הצטמצמו, והעומס הרגשי הפך למשהו שכמעט אי אפשר לשאת לבד.

כשהיא פנתה לביטוח הלאומי כדי לקבל קצבת ילד נכה, היא הייתה בטוחה שהאבחון הרפואי שבידה יספיק. אבל אז הגיע המכתב: "אושרה זכאות חלקית בלבד של 50%".

מה שהמערכת לא מצליחה לראות

מאיה לא הבינה איך זה יכול להיות. איך ילדה שזקוקה להשגחה בכל דקה ביום, שלא מדברת ולא מבינה סכנות, מקבלת רק חצי קצבה?

העניין הוא בדרך שבה המערכת בוחנת את הילדים שלנו. בוועדה הרפואית, הרופאים רואים את נועה לכמה דקות קצרות. הם רואים ילדה חמודה שיושבת בשקט ומשחקת בקוביות. הם לא רואים את המאבק של מאיה בכל בוקר כדי להלביש אותה. הם לא רואים את הלילות שבהם נועה ערה עד שלוש לפנות בוקר, ואת העובדה שהיא עלולה לרוץ לכביש בשנייה אחת של חוסר תשומת לב, פשוט כי היא לא מבינה מה זו מכונית.